长期被忽视的化脓性汗腺炎终于引起了人们的关注。HS是一种免疫介导疾病,可导致皮肤皱褶中反复出现疖疮和脓肿,可引起疼痛,并经常伴随身体和精神疾病传播。人们对HS及其合并症的认识和教育达到了空前的高度,新治疗方法的大门终于打开了,医学博士哈雷·b·奈克解释道,他是一名皮肤科助理教授,也是美国皮肤病协会的主任美国加州大学旧金山分校的化脓性汗腺炎项目

为什么HS在历史上如此被忽视?

哈雷奈克,MD:历史上有几个因素导致HS被误诊和被忽视,包括缺乏研究HS的资金,HS是一种主要在妇女和少数民族中存在的疾病。此外,HS并不是医学教育中常见的一种疾病,这导致了一线提供者和其他医学专家对HS的认识不足。这再加上几十年来的无效治疗,导致许多HS患者停止寻求医疗照顾。医生不知道他们有什么,也不能有效地治疗他们的病情。

什么改变了或者正在改变?

奈克博士:由于对HS缺乏了解,缺乏有效的治疗,HS患者历来与卫生保健系统的相互作用较差。现在我们对HS有了更好的了解,有了更好的治疗方法,并倾听患者的心声,我们希望这些进步将改善HS患者的生活。我们希望人们能够得到早期诊断,并转介到专家那里,在疾病的早期提供快速和有效的治疗。这是我们的目标,但还不是所有患者都能实现。要实现这一目标,我们还有很多工作要做。

告诉我们这些更好的治疗方法。

奈克博士:2015年,FDA批准了HS的首个疗法,肿瘤坏死因子抑制剂adalimumab (Humira)。这为HS治疗打开了闸门,并引起了人们对该疾病的极大兴趣。Adalimumab并不是对所有HS患者都有效的治疗方法,但它确实改变了许多HS患者的生活。其他药物的研究正在进行中,包括白介素-1抑制剂、IL-23抑制剂、IL-17抑制剂和JAK抑制剂。理想情况下,所有这些药物都将改变患有这种痛苦疾病的患者的生活。

HS常见的合并症有哪些?

奈克博士:糖尿病、心血管疾病和肥胖与HS有关。很少被谈论的共病是非常重要的筛查包括精神疾病共病。HS患者生活在与他们的疾病相关的痛苦和耻辱中,而这种耻辱可能会在社会上非常孤立。我们从文献中得知,HS患者的自杀率是一般人群的2.42倍。

我们对HS和疼痛了解多少?

奈克博士:我们目前的理解是有两种主要类型的疼痛与HS:伤害性疼痛和神经性疼痛。我们需要多种治疗方式来解决HS疼痛的各种诱因。除了解决炎症引起的疼痛,我们还需要针对神经疼痛的药物。关于HS疼痛途径,我们还有很多需要了解的地方,但越来越清楚的是,一个成功的疼痛管理策略将从多个角度针对疼痛。

正在采取什么措施来改变HS患者的状况?

奈克博士:HS基金会正在努力提高一线医生的认识,包括急诊医生、产科医生/妇科医生、初级保健医生和儿科医生,以便我们能够实现早期诊断。HS基金会的治疗和研究委员会正在美国的每个州寻找知识渊博的提供者,这样病人就能获得专家的护理。该基金会还指导研究工作,以改善HS的诊断和治疗。UCSF和HS基金会已经合作启动了HS PROGRESS,这是一个跟踪HS患者一段时间的纵向注册,这样我们就可以开始了解HS的临床过程和生物学,最终目标是确定新的治疗靶点。美国皮肤病学会专家资源小组也致力于HS。该小组的目标是改善教育,增加对HS的宣传,并改善对HS药物和手术的保险授权。